Jennifer Ramos ist Pflegefachfrau an der pädiatrischen Onkologie- und Hämatologie-Abteilung (UOHP) der HUG, zertifiziert in Onkologie und Palliativpflege. Sie arbeitet halbtags in der Abteilung und ist parallel Referentin für Palliativpflege an der UOHP, was 30 % ihrer Tätigkeit ausmacht. Fröhlich und so wohlwollend erzählt sie uns von ihrem Alltag.

Welche Rolle hat eine Pflegefachfrau in der pädiatrischen Palliativpflege?

Jennifer Ramos: Im Rahmen meiner Rolle als Palliativpflege-Referentin betreue ich junge hospitalisierte Patienten, deren Lebensprognose gefährdet ist, wenn ihre Krankheit so schwer, ja sogar unheilbar ist. Ich kenne Leukämien und ihre Auswirkungen gut, weiss aber nicht, wie jedes Wesen und seine Familie mit der Krankheit leben und sie durchstehen werden. Jeder hat seine eigene Werkzeugkiste mit Strategien, um einem solchen Tsunami so gut wie möglich zu begegnen. Mit Demut begleite ich die Familien und helfe ihnen, das zu finden, was für sie wesentlich ist. Palliativpflege bedeutet, die Existenz eines Patienten hier und jetzt zu verbessern. Dazu ist es zwingend, sich um die Symptome zu kümmern und sie zu lindern, die das Kind zeigt. Parallel zu den somatischen Behandlungen ist es wichtig, die Lebensqualität des Kindes und seines Umfelds zu verbessern. Wenn das Kind nach Hause zurückkehren kann, wird alles getan, um seinen Alltag zu verbessern, damit seine Wünsche und Bedürfnisse über das rein Kurative hinaus respektiert werden. Wenn man der Lebensspanne keine Tage mehr hinzufügen kann, fügt man den verbleibenden Tagen Leben hinzu …

Der Tod – das ist es, was Palliativpflege evoziert …

J.R.: Zu Unrecht! Im Ausdruck «Lebensende» steckt «Leben» – das vergisst man leicht. Unsere Abteilung ist auf den Menschen, den Komfort und das Vergnügen ausgerichtet. Palliativpflege besteht darin, sich um das Wohlbefinden im Alltag zu kümmern, das durch eine Krankheit und die daraus resultierenden Symptome beeinträchtigt wird. Der Begriff «palliativ» wird oft mit dem hohen Alter, nicht aber mit der Pädiatrie in Verbindung gebracht. Den Familien stelle ich mich als Pflegefachfrau für Komfortpflege vor, um sie angesichts der verbreiteten Vorurteile nicht zu verunsichern. Leider ist das Wort «palliativ» konnotiert und ruft in den Köpfen das Lebensende hervor. Dennoch haben sich manche Patienten, die nach Nebenwirkungen einer Transplantation eine sehr schlechte Lebensprognose hatten, wieder erholt. Heute geht es ihnen sehr gut, und wir haben die «palliative» Betreuung beendet. Es gibt immer Hoffnung.

Was unterscheidet palliative von klassischer Pflege?

J.R.: Die Zeit … das ist das Schlüsselwort dieses Berufs. Wir müssen uns Zeit nehmen und von einem solidarischen Team umgeben sein. Bei einem neu diagnostizierten Krebspatienten braucht es Zeit. Wenn eine Pflegefachperson mit einem solchen Patienten im Zimmer ist, übernehmen die Kolleginnen andere Aufgaben, damit sie in Ruhe Fragen beantworten kann. Wenn wir einem Kind einen Katheter legen und 30 Minuten brauchen, um es vorzubereiten und Traumata zu begrenzen, nehmen wir uns diese entscheidende Beziehungszeit. Auch nachts sprechen wir, manchmal bis 2 Uhr morgens mit den Eltern. Das ist ein Bedürfnis; sie müssen sich aussprechen. Für mich gehören dieses Zuhören und diese Begleitung zur Arbeit in der Palliativpflege, aber auch in einer pädiatrischen Onkologie- und Hämatologie-Abteilung bei allen Patienten, denen wir begegnen.

Was motiviert, sich in diesem Bereich zu engagieren?

J.R.: Unsere Abteilung kann Angst machen, obwohl es gerade dort ist, wo die Patienten zu den «lebendigsten» im Spital gehören. An der pädiatrischen Onkologie- und Hämatologie-Abteilung kennen uns die Kinder, manche Eltern haben uns «Tatas» und «Tontons» genannt. Sie warten auf uns, denn wir lachen viel mit ihnen. Wir tanzen oft, spielen Musik beim Waschen, bei der Physiotherapie, wir versuchen Freude zu bringen. Je schwieriger die Tage, desto mehr Druck – desto mehr versuchen wir, Ventile zu öffnen und zu lachen. Anders als ein Erwachsener, der sich seiner Lage bewusst ist und oft depressiv, wird ein Kind nicht von diesem Bewusstsein belastet. Es bleibt im Leben. Sobald es drei Minuten fieberfrei ist, will es sich bewegen, springen – es will eben leben.

Das Leid der Eltern angesichts des Leidens ihres Kindes muss unvorstellbar sein …

J.R.: Pädiatrie umfasst die Betreuung der Kinder ebenso wie der Eltern und Familien. Eltern vertrauen uns nicht, wenn das Kind uns nicht mag; vertrauen die Eltern uns nicht, spürt das Kind negative Stimmungen. Es gibt eine Dreiecksbeziehung zwischen uns dreien. Eltern widmen sich ganz ihrem Kind; manchmal muss man sie ans Essen erinnern, denn sie vergessen sich völlig. Wenn die Krankheit nicht auf die Behandlung anspricht, suchen manche Eltern weltweit nach den besten Studien in den USA, den vielversprechendsten experimentellen Behandlungen usw. Sie werden von der Hoffnung angetrieben, ihr Kind um jeden Preis zu retten. Wenn sich der Gesundheitszustand verschlechtert, konzentrieren sich die Eltern wieder auf das Kind; sie wollen, dass das körperliche Leiden aufhört. Das Schlimmste ist: das eigene Kind leiden zu sehen und es nicht lindern zu können, ohne Heilungsaussicht. Die regelmässige Betreuung von Kindern und Familien ist wichtig, damit kein körperliches oder seelisches Leiden Einzug hält. Entscheidend ist die Zusammenarbeit mit dem interdisziplinären Team (Physiotherapeutinnen, Seelsorger, Kinderpsychiater …), um dank der pädiatrischen Palliativpflege-Gruppe (GPS) der UOHP, gegründet 2007, die bestmögliche Betreuung für jede Situation zu gewährleisten.

Geschwister werden oft vergessen …

J.R.: Oft werden Brüder und Schwestern beiseitegestellt; die Eltern verbringen ihre Zeit am Bett des kranken Kindes im Spital und überlassen die Geschwister der nahen Familie. Sie gehen dem Dringendsten nach, und alle leiden sehr. Deshalb ist die Unterstützung der gesamten Familie fundamental. Eltern geraten in ein Schuldgefängnis, manchmal sogar gegenüber ihren Arbeitgebern, wenn sie nicht arbeiten gehen, um ihr Kind zu unterstützen.

Welche Aspekte sind in diesem Beruf am schwierigsten?

J.R.: Am schwersten ist es, Leiden mitanzusehen, ohne bei bestimmten Erkrankungen ein kuratives Mittel zu finden, es dauerhaft zu lindern. Als Pflegefachpersonen ist unsere Mission, zu lindern – idealerweise. Wenn eine Behandlung nicht wirkt und der Schmerz bleibt, fühlt man sich trotz aller eingesetzten Mittel manchmal hilflos. Bei einem Todesfall kann ich mich trösten, wenn alles ruhig verlief und das Kind «friedlich» inmitten seiner Familie ging. Natürlich berührt uns ein Todesfall immer zutiefst. Aber wir müssen weiterarbeiten. Es ist schwer, diesen Schmerz aufzunehmen, der uns das Herz bricht, diese Not, die die Familie verwüstet. Es entspricht nicht dem normalen Lebenslauf, wenn ein Kind vor seinen Eltern stirbt. Am schwersten ist es, wenn in einem Zimmer ein Lebensende ruhig verläuft und der Patient nebenan gut geht – da muss getanzt und gesungen werden. Der Sprung ist sehr hart. Man muss sich ständig anpassen, die Haltung wechseln, mit neuer Energie und Positivität zurückkehren.

Nach einem Todesfall setzt sich Ihre Tätigkeit fort?

J.R.: Ja, ich begleite auch die Trauer im Rahmen des GPS-Programms. Eine Präsenz, die weitergeht – das Kind ist gestorben, wir haben uns von ihm verabschiedet … Für die Eltern ist diese Perspektive unvorstellbar. Wir schlagen vor, in Kontakt zu bleiben, uns mit drei bis vier Betreuenden und der Familie zu treffen – das ist weniger einschüchternd als allein. In Erinnerung an die Kinder gehen wir einen Kaffee trinken, spazieren mit dem Hund, sprechen in dieser Zeit. Für die meisten bleibt das Spital ein traumatischer Ort, den sie nicht mehr betreten wollen. Es ist zu belastend.

Was teilen Sie mit diesen Eltern nach dem Tod ihres Kindes?

J.R.: Manchmal ziehen sie sich vom Umfeld zurück. Man sagt ihnen, es werde gutgehen, die Zeit werde ihr Leid lindern. Die Gesellschaft findet es normal, eine Trauerphase zu durchlaufen, aber nach einer gewissen Zeit verstehen andere nicht immer, dass das Leid anhält. Und doch hält es an – vielleicht anders je nach Moment, Phase oder Tag …

Aber beruhigen Sie uns: immer mehr Kinder genesen vom Krebs?

J.R.: Eines Tages fragte mich eine kleine Patientin, ob viele Kinder mit Krebs sterben. Ich antwortete ihr, dass es so unglaublich viele Patienten gibt, die genesen! Deshalb erinnern wir uns an jeden, der zu früh ging … denn es sind wenige im Vergleich zu denen, die genesen.

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